Pacientes con Esclerosis Múltiple abogan por visibilizar síntomas y lograr más acceso a tratamientos en regiones – 30 de mayo es el Día Mundial

29-05-2019
Esclerosis Multiple - Día mundial

Día Mundial de la patología Esclerosis Múltiple se conmemora cada 30 de mayo

Dar visibilidad a la Esclerosis Múltiple (EM) es el tema central de la campaña 2019 #MiEMInvisible a la que adhiere la Corporación Esclerosis Múltiple Chile para conmemorar el Día Mundial de la patología que se realiza cada 30 de mayo y que afecta a adultos jóvenes (entre 20 y 40 años) que están empezando su etapa laboral, principalmente mujeres, con una prevalencia aproximada en Chile de 12 pacientes por cada 100 mil habitantes.

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad autoinmune, crónica, inflamatoria y degenerativa que afecta al sistema nervioso central. Por razones que aún se desconocen, el sistema inmune destruye la mielina que recubre y protege las fibras nerviosas en el sistema nervioso central provocando síntomas que tienden a ser reversibles con tratamiento oportuno.

Verónica Cruchet, presidenta de la Corporación Esclerosis Múltiple Chile, destaca la importancia de realizar campañas para dar a conocer los síntomas de la patología porque “en su gran mayoría no se ven. Como es una enfermedad poco frecuente no se sabe mucho, se ha avanzado en los últimos años y a la gente le suena conocer algo de la Esclerosis Múltiple, pero la idea de visibilizarla es crear conciencia y entregar educación sobre los síntomas y tratamientos”.

Los pacientes pueden llevar una vida normal

La neuróloga Giesela Hornung explica que algunos de los síntomas de la Esclerosis Múltiple son problemas para caminar, coordinar, hablar, los cuales pueden ser evidentes para otras personas. Sin embargo, existen innumerables síntomas que no son evidentes y que afectan la vida de las personas con EM: visión borrosa, sensación de hormigueo, inestabilidad, problemas de memoria y fatiga. “Este año, en el día mundial de la Esclerosis Múltiple, se quiere educar sobre la presencia de estos síntomas y cómo afectan el día a día de quienes lo padecen”, planteó.

Si bien no existe una cura, la especialista destaca el avance en los tratamientos para detener la actividad de la enfermedad, y que los pacientes puedan llevar una vida normal. Afirmó que en Chile se cuenta con estos tratamientos, pero el acceso a estos se encuentra limitado por ser de alto costo.

“Gracias al trabajo de la Corporación de pacientes se ha creado conciencia a nivel de las autoridades sobre la necesidad de cobertura de estos tratamientos capaces de cambiar el curso de la enfermedad”, sostuvo agregando que, aunque se tiene cobertura a través de GES a los tratamientos de primera línea, muchos pacientes no cuentan con el dinero para ese copago. En el caso de los tratamientos de segunda línea, en julio se incorporarán casi la totalidad de los medicamentos disponibles a la Ley Ricarte Soto.

Para la doctora Lorna Galleguillos, neuróloga de Clínica Alemana, un tema preocupante en cuanto a los tratamientos es el acceso inmediato a terapia de alta efectividad para los pacientes con enfermedad agresiva puesto que deben estar al menos 6 meses con terapia de primera línea antes de poder acceder a las terapias que estarán incluidas en la ley Ricarte Soto. Mientras más tiempo pase antes de iniciar una terapia efectiva, mayor es el riesgo de acumulación de discapacidad en el mediano y largo plazo.

Consultada por las terapias bioequivalentes, que son de menor valor que los fármacos originales, la especialista planteó que se debe ser sumamente cuidadoso en revisar el origen de la manufactura del medicamento y los estudios que se tienen para demostrar su eficacia y efectividad porque “no es lo mismo que la molécula sea igual a que funcione perfectamente en el paciente”.

“En Europa existen muchos bioequivalentes y también en Estados Unidos y Canadá, pero la diferencia es que se les exige una bioequivalencia farmacológica y clínica. Si son laboratorios serios, como por ejemplo laboratorios europeos que producen fármacos bioequivalentes, lo más probable es que no haya reticencia por parte de los médicos tratantes a recetarlos porque se sabe que cumplen con altos estándares de calidad, a diferencia que si son moléculas de otros laboratorios que no tienen dichos estándares, por lo que uno sospecha, basándose en la experiencia con otros bioequivalentes de otras áreas, que la terapia no será igualmente efectiva y se abstendrá de indicarlos para no poner en riesgo al paciente”, aseveró.

La forma más frecuente de enfermedad entre los pacientes con Esclerosis Múltiple es la Remitente Recurrente. Para su tratamiento entre las opciones se encuentran medicamentos en comprimidos; inyectables (interferón y acetato glatiramero usados en su fase inicial) y biológicos.

La doctora Galleguillos agrega que una mujer con Esclerosis Múltiple puede tener una vida normal, sin miedo a la planificación familiar, puesto que hoy existe un vasto conocimiento sobre el efecto de las terapias, permitiendo mantenerlas durante embarazo, parto, puerperio y lactancia, sin riesgo para el recién nacido. “La creencia es que si tiene Esclerosis Múltiple debe suspender todo tratamiento, indicar corticoides preventivos, parto mediante cesárea y suspensión de lactancia, pero esto no es tan así, la mayoría de las mujeres pueden vivir su maternidad de forma plena”. Dentro de las diferentes terapias disponibles se encuentra el acetato glatiramero, que es el que más experiencia tiene a este nivel, no cruza la placenta ni está presente en la leche”, sostuvo.

Más acceso en regiones

La presidenta de la Corporación Esclerosis Múltiple Chile destacó que la lucha por la incorporación de los tratamientos a la canasta GES y a la Ley Ricarte Soto fue solo el primer paso para beneficio de los pacientes. “Ahora nuestra labor es trabajar por los pacientes de regiones para que tengan el mismo acceso que los pacientes de Santiago en cuanto a que no estén obligados a viajar a Santiago para la confirmación diagnóstica. Muchos pacientes de regiones no están recibiendo medicamentos porque el costo económico, social y personal es muy alto, no tienen el acceso a la terapia, aunque tengamos aprobados los medicamentos”, sostuvo.

“Si bien es una enfermedad poco frecuente tenemos especialistas de excelencia en la mayoría de las regiones de Chile por lo que es absurdo que ante el diagnóstico del especialista y quieren iniciar el tratamiento, no puedan hacerlo porque tienen que ir a Santiago”, manifestó.

En línea de visibilizar a la patología en regiones, la corporación de pacientes por segundo año consecutivo se suma a la actividad “Iluminemos Chile y Latinoamérica” para concientizar a la sociedad sobre lo que implica vivir con esta patología poco frecuente.

A nivel país en el marco de la campaña #ilumiEmosChile, se iluminarán este jueves 30 de ‘color naranjo’ once edificios emblemáticos ubicados en las ciudades de Iquique, Antofagasta, La Serena, Viña del Mar, Concepción, Temuco, Valdivia y Puerto Montt. En Santiago, se iluminará la Intendencia de la Región Metropolitana.